Nieuws van de stuurgroep

Tijdens het implementatiecoördinatorenoverleg van 25 juni 2019 is de zorginnovatie en het On The Road project met de implementatiecoördinatoren van de deelnemende sites geëvalueerd (zie website voor contactgegevens).
De implementatiecoördinatoren hebben de afgelopen jaren hard gewerkt aan de implementatie van beide projecten. Het zorginnovatie deel loopt goed: binnen alle instellingen wordt de PQ standaard ingezet en er wordt bij een verhoogde PQ (6 of hoger) een CAARMS afgenomen. Bij een verhoogd risico wordt aanvullende behandeling aangeboden op basis van de zorgstandaard psychose. Bij Mediant is zelfs een groepsaanbod ontwikkeld voor mensen die geen verhoogd risico hebben maar wel baat hebben bij psycho-educatie.

Het On The Road deel loopt vrijwel alleen bij Mediant redelijk goed, zeven patiënten zijn onderhand bijna drie jaar in beeld en monitoring loopt volgens plan. Binnen de andere instellingen is het erg ingewikkeld gebleken om de On The Road testbatterij goed af te nemen. Patiënten voelen hier doorgaans weinig voor omdat ze het erg druk hebben met de behandeling en voor zichzelf niet direct de meerwaarde zien. Daarnaast is het voor professionals tijdsintensief terwijl deze tijd niet betaald kan worden vanuit de DBC.

De conclusie is dat we erg tevreden zijn over de implementatie van het zorginnovatie deel en dat we de On The Road testbatterij gaan stopzetten.
Dit betekent voor het vervolg dat we de PQ, CAARMS, eventuele transities en aangeboden behandeling blijven monitoren zoals we dat hebben geïmplementeerd. Vanuit het RGOc periodiek een CAARMS training blijven aanbieden en dat de implementatie coördinatoren iedere zes maanden bij elkaar blijven komen om ervaringen te delen.
Daarnaast lopen er een aantal onderzoeken bij deze doelgroep waarin binnen het RGOc wordt samengewerkt.

 

 

“Omdat ik de consequenties ken van te lang doorlopen met je klachten”

In de RGOc regio is de afgelopen jaren hard gewerkt aan het implementeren van vroegdetectie van mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose. Ook internationaal is men bezig met vroegtijdige preventieve hulp om veel schade te voorkomen. In Australië zijn onder de naam Headspace in het sociale domein laagdrempelige voorzieningen opgestart waar jongeren met uiteenlopende vragen terecht kunnen. In Amsterdam en in Maastricht is in 2018 een dergelijke voorziening gestart onder de naam @ease. Dit is de Nederlandse Headspace variant. In Noord-Nederland zijn we aan het onderzoeken of er hier ook behoefte is aan dit concept. In de projectgroep vertegenwoordigen een aantal mensen verschillende instellingen in Noord-Nederland. Wim Veling (psychiater, Universitair Centrum Pyschiatrie, UMCG), Nynke Boonstra (Lector Zorg & Innovatie, NHL Stenden Leeuwarden), Peter Dijkshoorn (kinder- en jeugdpsychiater en bestuurder Accare) en Alice Vegter (klinisch psycholoog GGZ Drenthe) zijn samen met Cecile Jansen de kartrekkers van @ease in Noord Nederland. Cecile vertelt hoe zij bij dit project betrokken raakte en waar we op dit moment staan.

Wie ik ben

Mijn naam is Cecile Jansen. Als geboren en getogen Groningse, studeerde ik Psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ik werk op dit moment bij Dienst Uitvoering Onderwijs en ben voor een dag in de week werkzaam bij het UCP om aan dit project te werken. Ik ben geïnteresseerd in filosofie, religie en spiritualiteit. In mijn vrije tijd sport ik graag en beoefen ik klassiek ballet.

Waarom ik bij @ease betrokken wil zijn

Omdat ik de consequenties ken van te lang doorlopen met klachten, zie ik goed wat het belang is van dit initiatief. In de periode van het afronden van mijn bachelor diploma liep ik al een tijd rond met psychische klachten. Ik vertelde mijzelf dat ik de problemen waar ik tegen aanliep, zelf kon oplossen. Ik wachtte lang met hulp vragen, de klachten werden erger en het werd steeds moeilijker om hulp te vragen in verband met schaamte voor mijn situatie. Ik kwam in een vicieuze cirkel terecht. Klachten ervoer ik eerst alleen tijdens studeren, maar langzamerhand spreidden de klachten zich uit naar mijn relaties met anderen. Zowel dichtbij mij, als met buitenstaanders. Ik ontwikkelde een psychose. Nu, jaren later, merk ik nog steeds kleine restverschijnselen van de psychose. Dat beïnvloedt mijn dagelijkse leven niet meer, maar het vermoeit wel en geeft aan dat herstel erg lang kan duren. En daarmee zie ik nog elke dag hoe belangrijk vroeg ingrijpen is voor het welzijn van een mens. Ik zet mij graag in om in Groningen een plek voor @ease te creëren en om zoveel mogelijk jongeren te bereiken. Zo helpen we hopelijk in het voorkomen dat Groningse jongeren door moeten maken, wat ik, en velen met mij, door heb(ben) gemaakt.

Waarom ik projectleider wil zijn

Sinds ik geleerd heb stress te hanteren, ontdek ik hoe leuk ik het vind om druk bezig te zijn. Ik houd van zorgen dat er overzicht is, te communiceren met partijen over wat er gebeurt én wat er moet gebeuren. Daarnaast haal ik plezier uit creatief denken wanneer er gestuurd moet worden in het oplossen van problemen tijdens het project. Gedurende het project wil ik voor ogen blijven houden, waarom we dit doen. En omdat ik vanuit mijn kern voel waarom we dit doen, kan ik hier makkelijk bij terug komen. Dat is een handig hulpmiddel, wanneer er beslissingen genomen moeten worden.

Ontwikkelingen project

Op dit moment bevindt het project zich in fase 2: financiering vinden voor de opening van een @ease locatie voor twee jaar in Groningen. In fase 1 zijn de relevante partijen bijeengebracht en is er draagvlak gecreëerd. In fase 3 werken we toe naar de opening. En in fase 4 en 5 ligt de nadruk op dataverzameling, zodat we aan het einde van fase 5 kunnen toetsen of in de behoefte van jongeren voorzien is en of er gebruik gemaakt is van de korte lijn met tweedelijnshulpverlening. Voor meer informatie, neem gerust contact met mij op. Ik werk op donderdagen in het UCP. Mijn emailadres is c.j.jansen01@umcg.nl.


 

 

 

Update Vroegdetectie en On The ROAD

Op de invitational meeting van het RGOc vrijdag 28 juni 2019 werd een update gepresenteerd over Vroegdetectie en On The ROAD door Hanneke Wigman en Richard Bruggeman. In dit praatje vertelde Hanneke over de balans die de afgelopen weken is opgemaakt over deze twee projecten. Het zorginnovatie deel van Vroegdetectie (dus het screenen met PQ-16, eventueel afnemen van het CAARMS interview en in geval van verhoogd risico ook add-on behandeling hiervoor) loopt in alle instellingen inmiddels aardig goed. Er zijn nog wel verschillende hobbels, die per instelling kunnen verschillen, zoals bijvoorbeeld wachtlijsten voor het afnemen van de CAARMS of een tekort aan mensen die de behandeling kunnen uitvoeren. Vroegdetectie staat nu ook in de zorgstandaard Psychose en lijkt dus ook vrijwel overal een standaard onderdeel van de diagnostiek te zijn.

Wat betreft het On The ROAD project (het onderzoeksdeel binnen het zorginnovatieproject) is het een iets ander verhaal. Het doel van OTR was om mensen met een verhoogd risico op psychose uitgebreider te meten, bij de eerste meting en tot drie jaar daarna. We moeten nu concluderen dat dat project, ondanks veel enthousiasme en inspanning van velen, heel lastig van de grond bleek te krijgen. Hiervoor zijn verschillende mogelijke redenen te bedenken, zoals weinig financiële middelen, teveel tijdsinvestering voor verpleegkundigen die al weinig tijd over hebben, etc. Na goed overleg is daarom besloten dit verbredende onderzoeksdeel stil te leggen. Wellicht komen er in de toekomst meer of betere mogelijkheden.

Al met al kunnen we stellen dat het zorginnovatiedeel van Vroegdetectie goed loopt, dat het belang daarvan erkend wordt en dat blijvende investering hierin belangrijk blijft. Het uitgebreide onderzoeksdeel hierbinnen is stilgelegd, maar ook het zorginnovatieproject an sich geeft al goede mogelijkheden om het beloop van een verhoogd risico in kaart te brengen.

Het laatste onderdeel dat aan bod kwam waren plannen voor de toekomst, waarin besproken werd hoe Vroegdetectie verder zou kunnen gaan. Een belangrijk punt dat hierin naar voren kwam is een mogelijkheid om op den duur te gaan kijken hoe we kunnen gaan screenen voor een verhoogd risico op psychose in een stap voor de GGZ: bijvoorbeeld bij de huisarts (middels ‘slimme screeners’) of bij laagdrempelige initiatieven voor jongeren zoals @ease waar Wim Veling over vertelde.

 


 

 

POWER studie

Twee RGOc onderzoekers, Agna Bartels en Hanneke Wigman, zijn bezig met de POWER studie. POWER is een studie naar krachten waaruit mensen met psychische problemen kunnen putten, zoals coping, zelfvertrouwen of sociale steun. Veel onderzoek richt zich op factoren die vroege, milde klachten kunnen verergeren. Voorbeelden van zulke risicofactoren zijn het ervaren van trauma in de vroege jeugd, veel stress of veel piekeren. Maar niet iedereen die milde psychische klachten heeft, ontwikkelt daadwerkelijk een ernstige psychiatrische stoornis. Zelfs van die mensen met bepaalde risicofactoren (bijvoorbeeld zij die een ernstig trauma hebben meegemaakt) ontwikkelt niet iedereen een psychische stoornis. Er moeten dus ook factoren zijn die een beschermende werking hebben en die mensen weerbaar maken. Om te kunnen kijken hoe we deze factoren kunnen stimuleren, moeten we eerst meer zicht krijgen op welke factoren dit zijn en hoe ze precies werken. Daar is de POWER studie op gericht. Het huidige project is een voorstudie voor een groter onderzoek en wordt uitgevoerd bij Dimence.

 


 

 

Publicatie UHR: gepersonaliseerde voorspelling van overgang naar psychose

Met de Ultra High Risk (UHR) criteria kunnen individuen worden opgespoord die een verhoogd risico hebben op het ontwikkelen van een psychose. De drie UHR-risicogroepen (subklinische psychotische klachten, een kortdurende psychotische episode van korter dan een week met spontane remissie of een eerstegraads familie lid met een psychotische stoornis, alle drie gecombineerd met een laag of verslechterd functioneren) geven echter maar een globaal risicoprofiel. In de medische wetenschap wordt al veel gebruikt gemaakt van gepersonaliseerde predictiemodellen die een individueel risicoprofiel kunnen berekenen, bijvoorbeeld wat de kans is dat een persoon met bepaalde klachten ook daadwerkelijk een stoornis ontwikkelt. Deze predictiemodellen zijn er ook al in verhoogd risico voor psychose, maar dit zijn vaak modellen gemaakt op basis van een beperkt aantal deelnemers (kleine samples), wat het veralgemeniseren van de resultaten naar andere studies moeilijk maakt. In de klinische praktijk zijn deze modellen vaak ook maar in beperkte mate toepasbaar, omdat de modellen gebruik maken van gegevens die niet veelvuldig voorhanden zijn in de reguliere klinische zorg, zoals scans of specifieke bloedonderzoeken. Om een predictiemodel te bouwen gebaseerd op een grote groep individuen met een verhoogd risico op psychose, heeft onze studie door middel van een zogenaamde individual patient data meta-analyse (IPD-MA) de ruwe data opgevraagd van zoveel mogelijk UHR-individuen van studies wereldwijd. En die gebruik maken van gevalideerde meetinstrumenten om UHR vast te stellen. Er werden 43 UHR-studies gevonden, waarvan 15 studies hun data deelden met een totaal van 1676 personen met een verhoogd risico. Op basis hiervan werd een predictiemodel ontwikkeld, die weliswaar hoger dan kansniveau, maar in bescheiden mate betrouwbaar kan voorspellen of een persoon met CHR een psychose gaat ontwikkelen [Harrell’s C-statistic 0.655, 95% betrouwbaarheidsinterval van 0.627–0.682]. Concluderend wordt gesteld dat individuele risicoprofielen voor mensen met een verhoogd risico op psychose waardevol zijn, maar dat voor betrouwbare voorspellingen het huidige model verder moet worden doorontwikkeld. Een discussiepunt van de studie is dat de UHR-studies die door middel van IPD-MA gevonden zijn, sterk variëren in de wijze van diagnostiek en behandeling, waardoor er veel variatie in de data zit. Deze variatie beperkt de voorspellende waarde van het ontwikkelde model. Het advies is om internationaal meer consensus te hebben over de manier waarop UHR wordt vastgesteld en gemonitord evenals over mogelijke risicofactoren.

Lees de publicatie van Aaltsje Malda et al


 

 

 

Oproep CAARMS-interraterbetrouwbaarheidsbeoordeling

In de afgelopen jaren zijn velen van jullie getraind in afname van de CAARMS. Een aantal is bij Phrenos getraind en een groot deel heeft de cursus via het RGOc bij mij gevolgd. Tijdens de training checkten we regelmatig of iedereen op dezelfde wijze scoorde door het maken van een zogenaamde interraterbetrouwbaarheidsbeoordeling (IRBB). Iedereen kreeg dezelfde casus om te scoren en vervolgens werd de consensusscore bepaald. In het kader van mijn promotietraject zijn we nu geïnteresseerd in hoeverre al die CAARMS-getrainde mensen nu nog steeds op dezelfde wijze de CAARMS’en scoren. In de afgelopen tijd hebben alle CAARMS-geschoolde mensen een casus toegestuurd gekregen. We willen jullie van harte uitnodigen om deze casus te scoren en terug te mailen. Ook wordt onderzocht in hoeverre er behoefte is om weer eens met elkaar af te stemmen, of bijvoorbeeld herhaalbijeenkomsten wenselijk zijn. Ook mensen die weinig tot geen CAARMS’en hebben afgenomen worden uitgenodigd om toch deel te nemen, alle informatie is namelijk welkom. In geval van vragen, aarzel dan niet om even te mailen: aaltsje.malda@ggzfriesland.nl. Ik hoop dat iedereen wil mee werken!

 


 

 

Betrokken personen

Leden van de stuurgroep
Lana Otto, coördinator
Marieke Pijnenborg, voorzitter
Nynke Boonstra, voorzitter
Richard Bruggeman
Hanneke Wigman
Lex Wunderink

Deelnemende instellingen en hun implementatie-coördinatoren
GGz Friesland – Boudien van der Pol
GGz Drenthe – Gerard van Rijsbergen
Mediant – Petra Riesthuis
Dimence – Inez Oosterholt-Ogink
UCP van het UMC Groningen – Maarten Vos
Lentis/PsyQ Groningen – Henriette Horlings
Accare Groningen – Nynke van der Wal